La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que afecta, de forma progresiva, a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Atacando de lleno a la capacidad motriz de la persona afectada. La Sociedad Española de Neurología calcula que actualmente hay en España 3.000 afectados y que cada año se producen 900 nuevos diagnósticos. Estas cifras suponen que el ELA sea la enfermedad neuromuscular más frecuente en nuestro país y tenga una tasa de mortalidad muy elevada. Cabe resaltar que, aunque pueda aparecer en cualquier edad, por norma general se presenta en personas de entre 55 y 75 años, por lo que las personas mayores son los más afectados, siendo los hombres, los más propensos a padecerlas.
¿Qué síntomas tiene el ELA?
Aunque existen muchos síntomas derivados del ELA, y padecer alguno de estas dolencias no tiene que suponer necesariamente tenerla, conviene tener presente algunos ejemplos para estar alerta y acudir a un especialista para descartar posibles complicaciones:
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Debilidad muscular: agotamiento y fatiga que provoca dificultad para moverse.
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Fasciculaciones musculares: calambres, tics nerviosos en las piernas o brazos.
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Dificultad para tragar o respirar.
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Dificultades de habla.
Es muy frecuente que los primeros signos de la enfermedad aparezcan en las extremidades superiores, en los brazos y manos. Signos que se traducen en una creciente dificultad para realizar tareas cotidianas como cocinar, vestirse, etc.
Efectos de la enfermedad
Lógicamente, los efectos del ELA tienen una incidencia muy elevada en el día a día del paciente. Efectos que repercuten directamente en la capacidad de movimiento de la persona, como consecuencia de la debilidad muscular progresiva. Debilidad que avanza sin parar hasta alcanzar un estado de parálisis total. Esta situación supone un cambio total en la vida del enfermo, con necesidad total de apoyo y asistencia para poder satisfacer todas sus necesidades. Es importante resaltar que la inteligencia y los movimientos oculares no sufren ni limitaciones, ni cambios.
Vivir con el ELA
Padecer esta enfermedad es un hecho que trastoca todo nuestro mundo. Se trata de una patología que actualmente no tiene cura por lo que el deterioro físico avanzará inviolable hasta alcanzar las cotas más duras de dependencia total. Pero ante este panorama, es importante que tanto el afectado como su entorno tengan una actitud positiva. Tratar de realizar siempre las tareas y acciones hasta el límite de sus capacidades, centrarse en el día a día, y en el corto plazo, y mantener un estilo de vida saludable. La familia, amigos y circulo próximo tiene que ser un punto de apoyo y unión central de cara a sobrellevar el avance de la enfermedad.
Además, resulta primordial pedir ayuda. Apoyo que tiene que servir para que la persona afectada pueda mantener su independencia el máximo tiempo posible y, a su vez, que no vea su cuidado ni necesidades desatenidadas. En este tipo de casos, resulta imprescindible recurrir a profesionales contrastados con experiencia tratando a enfermos de ELA.
Cuidar a un paciente de ELA
Para cuidar a un paciente de ELA es importante estar ya relacionado con esta enfermedad y sus efectos, haber tratado con anterioridad algún caso parecido y, sobre todo, estar física y mentalmente preparado. Se tiene que ser consciente de la importante carga que supone hacer frente al deterioro progresivo de la capacidad motriz y la importancia de estar preparado para poder ser una ayuda eficaz. Tener amplios conocimientos del ELA, su diagnostico y avance, pedir ayuda, conocer las mejores técnicas para realizar algunos movimientos, saber cómo actuar ante situaciones de estrés y de carga emocional elevada, etc.
En definitiva, cuidar a un paciente con ELA no se puede dejar en manos de alguien inexperto y sin credenciales. Ya que la cuidadora se convierte en un pilar fundamental en el día a día del enfermo, imprescindible para realizar la mayoría de acciones para satisfacer las necesidades más básicas.
